Liputan6.com, London Daniel Maples, balita 18 bulan dari Inggris menderita kondisi langka yang membuat kulitnya menyerupai sisik ikan. Kondisinya yang dialaminya sejak lahir itu disebut dengan lamellar ichthyosis, yakni gangguan resesif langka yang mengubah kulit menjadi kering, bersisik, dan terkelupas.
Balita ini berganti kulit enam kali lebih cepat dibanding orang lain. Kondisinya pun membuat kulit menebal dan pecah-pecah. Lamellar ichthyosis memengaruhi satu dari 600 ribu orang.
Orangtuanya Emma Holby (23) dan Steve Maples (29) memang pembawa gen. Setiap harinya keduanya memberikan perawatan untuk putra tercintanya dengan mengolesi obat jelly setiap empat jam sekali.
"Ini kondisi yang sangat membutuhkan perawatan, dan ia memerlukan dua atau tiga kali mandi seharinya, sama seperti obat tetes mata karena ia tak berkedip," kata Maples yang merupakan warga Maldon, Essex kepada Mirror, Selasa (10/6/2014).
Kedua orangtua itu juga harus menjaga kelembaban kulit Daniel dengan Vaseline sehingga terhindar dari pecah-pecah dan menghindarinya dari infeksi. Kondisi yang dialami Daniel ini membuat kulitnya kering, kulit kencang yang harus sering dikontrol dengan obat-obatan tertentu.
Menurut Maples, kulit Daniel membutuhkan waktu sekitar dua bulan agar benar-benar lepas.
"Dia harus diberi krim setiap empat hingga enam jam setiap harinya dan setiap tiga jam di sepanjang malam."
Ichthyosis memang belum ada obatnya, tapi Holby dan Maples berharap Daniel akan belajar mengatasi kondisinya. "Dia anak yang sangat periang dan selama kami mengajarinya untuk percaya diri dengan dirinya, saya tak melihat alasan ia tak bisa menjalani hidup dengan normal," kaya Maples.
(Gabriel Abdi Susanto)
This entry passed through the Full-Text RSS service — if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers.
