Greater Manchester, Inggris, Ibu mana pun tentu akan sangat sedih jika tak bisa memeluk anaknya, seperti yang dirasakan oleh Tanya Moores (30). Putranya yang masih berusia 8 tahun, Rhys Williams, mengalami penyakit langka yang membuat kulitnya melepuh saat disentuh. Oleh sebab itu, Moores sama sekali tak bisa menyentuhnya.
Mengidap penyakit kulit langka yang disebut sebagai epidermolysis bullosa (EB), Williams harus terbiasa merasakan nyeri dan melepuh dari ujung kepala sampai kaki. Nyeri dan luka melepuh tersebut diakui oleh bocah pemberani asal Bolton, Greater Manchester, ini akan semakin parah jika disentuh.
"Saya merasa seperti ibu terburuk di dunia ketika tiba waktunya ia mandi. Benar-benar menyakitkan melihat Williams menggeliat kesakitan. Yang lebih menyedihkan lagi, saya tak bisa memeluknya karena akan membuatnya semakin parah," ujar Moores, seperti dikutip dari Daily Mail, Kamis (23/1/2014).
Saking nyerinya, Williams kadang harus diberikan morfin. "Ia harus diberi morfin pada satu tahap untuk mengatasi rasa sakitnya. Tapi kadang-kadang ia menolak dan berusaha untuk menahan nyerinya, sehingga ia hanya akan diberi parasetamol standar," lanjut Moores.
Williams telah mengidap penyakit ini sejak lahir. Secara rutin, tubuhnya saat itu harus terus-menerus diperban. Sampai usianya mencapai 8 tahun, ia tidak bisa bermain di luar dengan teman-temannya, bepergian pada hari libur, menghadiri pesta ulang tahun dan bahkan pergi berbelanja ke supermarket dengan keluarganya termasuk sang ayah, Mark (45) dan adiknya, Teegan (18 bulan).
Selain membuat kulitnya tak bisa disentuh, penyakit EB ini juga membuat Williams harus makan melalui tabung atau feeding tube. Sebab makan makanan padat dapat menyebabkan kerongkongannya turut melepuh.
Mendengar kisah tentang dua anak laki-laki lain yang pada akhirnya meninggal akibat kondisi yang sama, Williams kemudian menulis daftar permintaan kepada orang tuanya. Di antaranya adalah bertamasya ke Spanyol, berenang bersama lumba-lumba, bertemu One Direction, dan bermain sepak bola bersama tim Liverpool.
Beruntung kisah Williams mendapatkan perhatian dari warga Inggris. Ia sempat berfoto dengan salah seorang pemain tim sepak bola Liverpool, Glen Johnson. Baru-baru ini ia juga diajak 'bertugas' petugas pemadam kebakaran Bolton Central Fire Station. Ia diberi peralatan keselamatan kebakaran sendiri dan diperbolehkan untuk mencobanya. "Kami membuatnya menjadi pemadam kebakaran terhormat hari itu," ujar Steve Parkinson, manajer Bolton Central Fire Station.
Epidermolisis bulosa (EB) adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan gangguan kulit bawaan langka yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh. Pada orang dengan EB, sentuhan lembut pun dapat menimbulkan luka lepuh yang menyakitkan. Gejalanya mencakup lecet di dalam mulut, kulit dan kuku menebal, jari-jari tangan dan kaki agak menempel, nyeri di kerongkongan, bermasalah dalam mengunyah dan menelan.
(ajg/vit)
This entry passed through the Full-Text RSS service — if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers.
